SMA’lı bebekler için gönüllü oluyor!

Gazete Gebze olarak bu haberimizi SMA hastası bebeklere ayırdık. Sosyal medyada hemen hemen her gün karşılaştığımız bu güzel meleklerimizin kampanyaları ve durumları hakkında daha önce Ahmet bebeğin kampanyasına gönüllü olmuş Kübra Kaplan’a sorularımızı sorduk.

SMA’lı bebekler için gönüllü oluyor!
30 Haziran 2021 Çarşamba 18:15

Kübra Kaplan ve ekibi şimdilerde Nazlıcan Sağmış isimli bir bebek için gönüllü oldu. Tam gaz devam eden bu çalışmalara daha yakından şahit olmak için sorularımızı Kübra Kaplan’a yönelttik.

1-Öncelikle Kübra Kaplan kimdir?

1996 Alanya doğumlu bir Psikolojik Danışmanım. Hâlâ Alanya'da ailemle yaşıyorum. Şuan bir devlet okulunda otizmli öğrencilerle çalışıyorum. 1 erkek kardeşim var. Kardeşim de serebral palsi tanılı özel bir çocuk.

2- Sma hastalığı hakkında kısa bir bilgi alabilir miyiz?

Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran bir hastalık. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olur. Vücutta yer alan birçok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.

3-Sma hastası bebeklerle nasıl tanıştınız? Ahmet bebeğin hikayesini bizimle paylaşabilir misiniz?

Yaklaşık 1 yıldır bebekleri sosyal medyada görüyorum. Ahmet ile tam anlamıyla bu hastalığı gördüm, deneyimledim. Ahmet bizim mahallemizin bebeği. Tanısı geç konulan, süresi çok az kalan bir bebekti. Ocakta başlayan kampanyanın en geç Temmuz’da bitmesi gerekiyordu. Yanı beş buçuk, altı ay. Sosyal medyayı kullandık, hanımlar el örgüsü yapıp, pasta yapıp satmaya çalıştı. Sonra halk duydu Ahmet’in sesini. Kermesler, canlı yayınlar, pazarda satışlar, stantlar derken hız kazandık. Gönlü güzel bir insan topluluğu Ahmet’i yürütmeye, yaşatmaya yemin etti. İşin özeti Alanya Ahmet’ine sahip çıktı. Son raddelere yaklaşırken memleketimizin gönlü güzeli, Altso başkanımız Mehmet Şahin Ahmet’in kampanyasının bitişi için öncü oldu. Yaklaşık 6 7 milyon Alanyalı iş insanlarının şahsi bağışlarıyla tamamlandı. Ve Ahmet’in kampanyası 5 ayda, Haziran ayında tamamlandı.

4-Sma kampanyaları ve tedavi sonrası değişen hayatlara şahit oldunuz mu? (Sosyal medya üzerinden dahi olsa)

Evet sadece Türkiye değil tüm dünyada Zolgensma ilacına kavuşan bebeklerimizde gözle görülen bir ilerleme kaydediliyor. Mevcut kaslardan ilerleniyor belki ama kötüye gitmiyor çocuklarımız. Sonuçta kasadaki çürük meyveyi çıkarıyorlar. Ülkemizde Ada Dalarslan var, hala tedavisi devam ediyor ama ilerlemeyi sayfasından inceleyebilirsiniz.

5. Nazlıcan Sağmış isimli bebekle nasıl tanıştınız?

Nazlı kızımızla sosyal medyada tanıştım. Şans eseri tamamen. Bir anda karşıma çıktı ama o an yüreğime işledi Nazlı. Ahmet’in kampanyası henüz bitmemişti onu gördüğümde. Biter bitmezde hemen elimden ne gelir diye koştum. Vakit kaybetmek istemedim. Kampanya içerisinde öğrendiğim en önemli şeyler vakit ve nakit tasarrufu oldu.

6. Nazlıcan’ın kampanyası daha yeni yüzde bir olmuşken yani yolun başındayken bir sma savaşçısı için bağış kampanyası nasıl yürütülür aşama aşama yazabilir misiniz? (Valilik iznikumbaralar- sosyal medya kanalları- ve tabiki ekip ruhunun önemi)

Resmi evraklara, valilik iznine ulaşmak tabii çok önemli ancak bu çocuklarımız zamanla yarışıyor. İlk aşama Nazlıcan’ı insanların tanıması ve güvenmesi gerekiyor. Sosyal medya bu konuda en etkili alan. Aktif kullanmak, etkileşimi arttırmak adına özgün içerikler, özgün yazılar oluşturulmalı. Artık insanlar ağlayan annelere, bebeklere çok normalmiş gibi bakıyor. Bu nedenle ne kadar özgün olursak o kadar çok Nazlı kızımız tanınır. Sonrası yaşanılan konumda ve gönüllü ekiplerin bulunduğu konumlarda afiş, kumbara gibi saha çalışmaları yapılması gerekiyor. Saha çalışmaları halkı teşvik eden bir durum. İşin aslında bel kemiği ekip. Ekip ne kadar birbirine kenetlenerek ilerlerse o kadar güzel gidiliyor süreçte. Herkesin ulaşabileceği alanlara yönelik görev dağılımı yapılmalı. Ekip saygı ve sorumluluk bilincinde ilerlemeli. Herkes aynı anda aynı fikirde buluşamayabiliyor ancak saygı ve kendi yetkin alanlarını bildiğin zaman fikir ayrılığı bir soruna dönüşmüyor. Örneğin ben resmi işler, valilik izni vs. çok anlamam. Ahmet’in sürecinde etkili iletişim becerilerim, sıcakkanlı oluşum sebebiyle görevim saha çalışmaları ve canlı yayınlarda yayını yönetmek ve yürütmekti. Sosyal medyaya hakim arkadaşlar, avukat arkadaşlar, siyasi kimlikler hep bir arada saygıyla ilerledik. Ve Haziran ayında kampanyayı tamamladık.

7. İnsanların sma hastası bebeklere bakış açısını ve ülkece yapabileceklerimizi düşünürsek neler yapabiliriz?

Maalesef insanlar artık duyarsızlaşmış. Acı artık normalleşmiş. Bu nedenle toplumda Sma hastaları ha deyince görülmüyor. Kendimize şu soruyu sorsak yeter bence “Bu çocuk ya benim çocuğum olsaydı?” Bu soruyu kendi içimizde cevapladığımızda, hissettiğimizde ülkece yapılabilecekler listesi yok olacak ve herkes yapması gerekeni yapacak. Alanya gönüllü ekibinin bir mottosu var “Eller bir olunca, yük hafif olur.” Herkese bu bilinci tavsiye ediyoruz. Düşünsenize ülkedeki herkesin 1 günlük kahve parasını bağışladığını. Miktarı hayal bile edemiyorum.

Gazete Gebze adına bize zaman ayırdığınız için teşekkürler!..


İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.